Томские специалисты изучат соблюдение прав человека при использовании генетических данных

Юристы и генетики из томского госуниверситета начали первый совместный проект по биоэтике. Ученые намерены разработать оптимальную модель правового регулирования использования генетических данных в РФ, сообщает пресс-служба вуза.

Коллектив, в который вошли специалисты по генетике и юриспруденции, получил трехлетний грант РФФИ. Ученые планируют учесть правовые аспекты использования облачных технологий и блокчейна для хранения и обработки генетических данных. На основе этих результатов могут быть созданы законопроекты и этические кодексы РФ.

«Потребность в такой совместной работе юристов и генетиков, в принципе, существует в России. За рубежом уже есть определенные механизмы правового регулирования генетических исследований, у нас существующих законов недостаточно. Как пример можно привести положение несовершеннолетних. Допустим, их родители дают согласие на анализ генетического материала. Нужно ли спрашивать мнение ребенка? Могут ли быть обнародованы полученные результаты? Как долго они могут храниться? Вопросов такого рода очень много», — рассказала руководитель проекта Ольга Андреева, завкафедрой уголовного процесса, прокурорского надзора и правоохранительной деятельности ЮИ.

Сейчас в России нет нормативной базы, которая регулирует сбор и обработку генетического материала человека и передачу генетической информации. Коллектив ТГУ планирует разобраться, в каких ситуациях нарушаются или потенциально могут быть нарушены права человека. Их первоочередная задача — обобщить всю имеющуюся в России информацию о нормативном регулировании геномных исследований, а также обозначить проблемы.

«Исчерпывающая информация о геноме может принести невероятные преимущества для прогнозирования, профилактики и предотвращения заболеваний, проблем в обучении и поведенческих расстройств, а также для усовершенствования системы образования. Но любое злоупотребление, допущенное при проведении геномных исследований или при использовании их результатов, способно нанести невосполнимый вред не только людям, обществу, но и генетической науке, ее дальнейшему развитию в публичных интересах», — отмечает Юлия Сметана (Ковас), профессор генетики и психологии, завлабораторией когнитивных исследований и психогенетики ТГУ.

Исследователи отмечают, что в рамках проекта будут учтены такие аспекты, как использование облачных технологий и технологии блокчейна для хранения и обработки генетических данных, использование совокупности генетической информации, в том числе информации о полных геномных профилях.

По результатам проведенной работы могут быть изданы законопроекты и проекты иных нормативных актов, а также проекты этических кодексов для исследователей генома и людей, принимающих участие в использовании результатов геномных исследований.