Сложное трудоустройство. Почему взрослый аутизм в России остается невидимой проблемой

Проблема диагностики и социальной адаптации людей с расстройствами аутистического спектра (РАС) в России стоит остро.

Реальное число детей с РАС, по оценкам экспертов, в 5,5 раз превышает официальную статистику Минздрава: первое масштабное исследование показало распространенность в 2,2%, тогда как ведомство регистрирует лишь 0,4%. Во многом это связано с несовершенством системы выявления — особенно страдают девочки и взрослые, которые годами «маскируют» свои трудности и остаются без диагноза. В мире, по данным ВОЗ, аутизм встречается у каждого 127-го человека, и это не только детская проблема.

Особую уязвимую группу составляют взрослые с РАС — для них трудоустройство становится главным барьером на пути к самостоятельной жизни. Лишь 7% российских компаний имеют опыт найма таких сотрудников, а почти половина работодателей даже не рассматривают эту возможность. Готовность адаптировать условия — будь то формат собеседования, гибкий график или снижение сенсорной нагрузки — есть только у каждого десятого. Остальные либо не готовы менять принципы подбора, либо просто не знают, как это сделать. А между тем к 2030 году число трудоспособных россиян с аутизмом, по прогнозам, может превысить 873 тысячи человек.

На этом фоне особенно значимы истории тех, кто, несмотря на все барьеры, ищет свой путь, работу и место в жизни — как Анна, героиня этого материала.

Анне 31 год. «Везде в соцсетях я „Анна Гиена“. Это тотемное животное. А фамилию я собираюсь менять, в августе регистрация, буду Минеева», — представляется она. Сыну Саше 3 года. Они живут в квартире прабабушки Ани вместе с будущим мужем.

Сейчас Анна подрабатывает частной няней, занимается бытом, воспитывает Сашу и ухаживает за животными. А их в доме немало: кот, две кошки, собака, черепаха «и ребенок», — смеется она.

У Анны РАС — расстройство аутистического спектра. Она поняла это на пятом месяце беременности. До этого Анна уже была в терапии, но «лечила» ПРЛ (пограничное расстройство личности, для которого характерны эмоциональная нестабильность, импульсивность, страх быть покинутым и резкие колебания самооценки — в отличие от РАС, которое является нейроотличием и проявляется в первую очередь трудностями с социальной коммуникацией, сенсорной чувствительностью и необходимостью в стабильной рутине — прим. автора).

Она долго не могла понять, почему работа с психиатрами не приносит полноценной ремиссии. Анна признается: «Некоторые нюансы оставались. Как окно протер, а пятнышко не оттирается. Чувствовала себя на чужой планете».

Однажды она зашла на форум для пограничников — так в интернет-сообществах называют людей с пограничным расстройством личности — и наткнулась на статью. «Я прочитала, что много женщин с ПРЛ старше 30-ти стали обращаться за диагностикой аутизма. Это мне отозвалось, и я отправилась с новостями к психиатру», — говорит Анна.

За жизнь Анна сменила много мест работы. И нигде не задерживалась дольше года.

Сначала она училась на модельера-технолога в колледже. Закончила и поступила в педагогический институт на психолога. Тогда Анна начала совмещать работу с учебой.

Оператор колл-центра, швея на фабрике, конструктор чехлов на заводе, продавец духов, педагог-организатор в школе, воспитатель в детском саду. Перечислять, кем работала Анна, можно долго.

«После работы в школе я не могла ни на что смотреть, ходила в темных очках и в капюшоне. Полностью потеряла дар речи. Поэтому меня на месяц увезли в курортное отделение Соснового Бора», — так Анна говорит про психиатрическую больницу. Это был самый сложный период в ее жизни, признается она.

Такое происходило не раз. Анна рассказывает, что работать ей тяжело: через какое-то время случается «перегруз». Так называют состояние сенсорной и эмоциональной истощенности, характерное для людей с РАС: шум, яркий свет, необходимость постоянно общаться и быстро реагировать на изменения выводят из строя нервную систему. «Трясутся руки, сложно говорить и становится тяжело морально — как будто все счастье в мире исчезло», — делится Анна.

Во время работы в яслях она «отъезжала» на лечение в дневной стационар психиатрической больницы три раза. «У меня единственный страх был, что надо взять больничный взять. А само лечение я потерплю», — говорит она.

Однажды она работала няней у ребенка с РАС. Ему было четыре года. «Удивило, что он не заинтересован в постоянном взаимодействии, как и я», — смеется она.

Анна поняла, что не может управлять этим ребенком и решила поступить иначе — подстраивать окружающую среду под него. «Он идет в коридор, я за ним наблюдаю, в спальню, я тоже рядом. Вот так мы проводили время. Как-то сижу на диване, а он подходит ко мне и целует в нос. Хотя мне говорили, что он никем не интересуется», — рассказывает она.

В 2025 Анна начала заниматься с детьми в Ассоциации родителей детей с аутизмом «Аура». Здесь ее впервые в жизни выслушали без скептицизма и взяли на работу.

Сначала Анна стажировалась с куратором, училась правильно общаться с детьми с РАС и осваивала основы ABA-терапии (подход, который изучает, как поведение человека связано с факторами окружающей среды, и использует эти закономерности для развития полезных навыков и коррекции нежелательных форм поведения, — прим. автора). А затем отправилась «в свободное плавание».

Анна работала с подростками. «Они уже давно в терапии и нацелены на результат, поэтому с ними проще, чем с малышами», — рассказывает она. А еще признается, что очень полюбила ребят.

Анна вспоминает одного из воспитанников. У него были проблемы с речью, поэтому она искала особенный подход. «Он пришел ко мне не в настроении, глаза на мокром месте. Я взяла весь пластилин, который был в центре. Мы с ним слепили целую ферму», — рассказывает Анна.

Она проработала в «Ауре» восемь месяцев. «Надеялась продержаться дольше», — признается Анна.

Однако, сил стало не хватать. «Я понимаю, что у меня дома Саша, а я приходила в таком состоянии, что не могла даже глаза поднять на него. Так больше продолжаться не могло», — говорит она.

Сложности, которые сейчас Анна связывает с диагнозом, у нее начались еще в школе. «В первом классе учительница сначала отказывалась учить, потому что она не знала, что со мной делать. Я вроде нормальный ребёнок, общительный. А идет контрольная, я в точку залипла и ничего не написала», — говорит она.

Про аутизм тогда ничего не знали. У Анны была только справка, что к ней нужно особое внимание. «Даже, может, и хорошо, что ничего не знали, могли относиться как-то негативно», — предполагает девушка.

Впервые заниматься с психологом Анна начала в 18 лет, когда училась в колледже. «Это был конец первого семестра, в течение которого я просто рыдала на парах. Встретила потрясающую женщину-психолога, которая там работала. Она очень далеко ушла за свои обязанности и помогала мне еще потом с дипломом и с практиками», — рассказывает она.

Затем она обратилась к психиатру. Ей долго ставили диагноз «пограничное расстройство личности». Несколько раз она ложилась в психиатрическую больницу и пила курс лекарств. «Таблетки были очень тяжелые. Мне кажется, мне становилось лучше от того, что я заканчивала их пить», — говорит Анна.

После работы в школе Анна нашла нового психиатра. «Он первый, кто заметил мой специальный интерес (интенсивный фокус на определенной теме, которая становится способом эмоциональной саморегуляции, — прим.автора).

Специнтерес Анны — юнгианская психология. Иногда она проводит сеансы терапии для знакомых с помощью метода «Юнгианской песочницы» (контейнер с песком, в который можно добавлять миниатюрные фигурки. Метод позволяет создать «миниатюрный мир», отражающий внутренний опыт человека, — прим. автора).

«Страшнее, если бы у меня была аллергия на кошек», — говорит она и гладит кота на соседнем стуле. А еще Анна рассказывает о том, что у ее диагноза есть положительный эффект — детальный анализ информации. Для людей с РАС это означает способность фокусироваться на мелочах, которые другие упускают, замечать закономерности и структурировать знания.

Три года назад Анна родила сына. «У Сани сразу был очень серьезный взгляд, я даже удивлялась», — говорит она.

А потом странности в поведении Саши стали заметнее. Сейчас у него стоит образовательный статус ОВЗ. «Мы только что прошли психолого-медико-педагогическую комиссию, которая определяет направление коррекции. Получить диагноз — это очень трудоемкое занятие», — рассказывает Анна.

«Был момент, когда испугалась. Мне было непонятно, с чего начать. Еще неизвестность: да, спектр, но насколько спектр?», — говорит она. Сейчас Саша занимается с логопедами и ходит на занятия в центр поддержки семей Ассоциации родителей детей с аутизмом «Аура».

Дома работа с Сашей не прекращается. «Мне помогает опыт работы в „Ауре“. Занимаюсь с ним дома сама, стараюсь включать в работу по дому», — говорит Анна.

У Саши появился специнтерес — машины. Анна это заметила и начала менять игрушки на более сложные. «Целый шкаф разного, могу уже свой кабинет открывать», — смеется она.

Анне бывает сложно — взаимодействие с сыном «перегружает». «Шум, крик выбивают меня из колеи, иногда руки трясутся или тошнит», — говорит она.

Спасает «эволюционный механизм». «Садишься и плачешь вечером. Это эмоциональный туалет, действительно помогает», — рассказывает Анна.

В планах у Анны — превратить веранду в специальное пространство для Саши. Для детей с РАС очень важна структурированная среда: она помогает чувствовать себя в безопасности, снижает тревожность и дает возможность регулировать сенсорные перегрузки. Анна хочет наполнить веранду разными сенсорными материалами. «У него здесь будет своя лаборатория, — говорит она, оглядываясь вокруг. — Здесь вкручу что-нибудь, песочницу сделаю».

А вот о своих профессиональных планах она говорит с осторожностью: «Не сложилось с карьерой — может, хоть человеком буду неплохим».

Текст: Виктория Котова

Фото: из архива героини материала

Подписывайтесь на наш телеграм-канал «Томский Обзор».