47 хромосом. Как живет томская художница с синдромом Дауна

Ксения Зуева родилась с синдромом Дауна. Ей 39, но выглядит она значительно моложе.

Ксюша живет вместе со своей семьей. Именно родители, несмотря на многие трудности, помогли Ксюше развить её творческие способности. Я побывала в гостях у Зуевых. У порога меня встретили две белые кошки — Муся и Дуся — и мама Ксении, Татьяна Ивановна.

В доме Зуевых очень много картин, на стенах, в огромных коробках под столом. Все они выполнены в разных техниках и направлениях: работа мастихином, супрематизм, пуантилизм. Ксюша рисует акварелью, пастелью, гуашью, карандашом. Она закончила две художественные школы (Тимирязевскую №5 и городскую №1), плюс имеет сертификат об отличной сдаче экзамена по истории искусств.

Татьяна Ивановна рассказывает:

— Когда мы учились в первой художке, не пропускали ни одного занятия. И в мороз, и в пургу четыре раза в неделю ездили. Потом три года ходили на курсы рисования пастелью к Людмиле Нефединой. В «Арт-классе» дополнительные занятия, курсы портрета, во второй художке на курсах «Готовимся к выставке» маслом учились рисовать. Всему, чему учат у нас в городе, мы научились!

Интерес к рисованию у Ксюши появился довольно давно. Сначала она просто рисовала какие-то абстрактные картинки в тетрадке под названием «Милая абстракция».

— Кубизм! До сих пор люблю этот стиль — стиль Пикассо, — по-детски стесняется Ксения. А мама продолжает:

— Когда мы занимались в мастерской томской художницы Людмилы Казачек, она хвалила Ксюшу за нестандартный подход и умение сочетать цвета. Например, дается задание по композиции. Я нарисую то, что придет на ум каждому, а Ксения выдаст что-то необычное. Фантазия у нее очень хорошо развита.

На многих работах Ксюши инопланетяне, летающие тарелки. Оказывается, художница любит сериал «Доктор Кто» и часто изображает его персонажей, как и синюю ТАРДИС — машину времени. Портреты главных героев сериала в рамках украшают полку Ксюши.

Были у Ксюши и выставки: виртуальная на сайте Пушкинской библиотеки, совместная выставка с учениками мастерской Казачек и несколько персональных. Последняя выставка-продажа была в ноябре 2016 года, на ней купили 13 работ. Одна женщина специально приезжала к художнице домой и купила еще четыре работы.

О том, что у Ксюши синдром Дауна, Татьяна Ивановна узнала лишь во время выписки. В обменной карте было написано: «...болезнь Дауна под вопросом».

— Ксюша родилась в 1979 году, тогда еще не делали скрининг-тесты, и УЗИ не делали. Я не знала, что у меня будет такой ребенок. Беременность развивалась нормально, Ксюша — долгожданный ребенок. Я и муж были молоды и здоровы, нам было по 24 года. Еще в роддоме я начала разглядывать дочку сама, личико странноватое какое-то, одутловатое, глазки непонятные. Потом, когда узнала диагноз, меня как кипятком обдало. Мне предложили оставить Ксюшу, но я не оставила. Как я могу оставить собственного ребенка?

Родные полюбили Ксюшу сразу же. Когда ей исполнился год, девочка прошла генетический тест в Академгородке. Там подтвердилось, что у нее синдром Дауна. Позже Татьяна с мужем прошли обследования и выяснили, что здоровы, шанс родить еще такого же ребенка очень мал. Через шесть лет у них родился сын Ванечка. Мальчик оказался совершенно здоров. А Ксюша, тем временем, стала всеобщей любимицей.

Татьяна Ивановна считает, что дочь была послана им Богом: такие дети как она — особенные, и относится к ним нужно по-особенному.

— Ксеня немного отставала в развитии, была слабенькая, позже говорить и ходить начала. В три года мы отдали её в детский сад. Сначала нас не хотели принимать, но так как я была педиатром и курировала этот детский сад, нам удалось договориться.

Спустя время Ксюшу отчислили. Родители в детском саду были против того, чтобы Ксюша находилась рядом с их детьми. Хотя она была спокойным ребенком, никого не обижала и ничего не ломала.

— В восемь лет нас направили в Александровскую школу-интернат, это черти где. Я отказалась: Ксюша у нас девочка домашняя, нежная.

Бабушка Ксюши через знакомых в гороно добилась, чтобы внучку взяли в двадцать вторую школу. Сначала её не хотели принимать: считали, что такие дети как Ксюша, необучаемы. Ксюша четыре года проучилась в этой школе, с ней занимались логопеды, психологи. Но потом девочку отчислили: начались уроки труда, а моторика у нее нарушена. Ни шить, ни вязать — руки не слушались.

— Мы забрали её оттуда и стали учить дома сами. Брали учебники, программы и занимались. Потом она уже начала заниматься самообразованием.

Позже Ксюша самостоятельно начала заниматься дома. В серванте, на диване, столе очень много книг: по искусству, астрономии, биологии, медицине, анатомии, палеонтологии, криминалистике, геологии, истории Древней Греции, египтологии, ботанике.

— Ходила в музеи ТГУ, во все четыре, особенно понравилась судебная медицина, палеонтологический и минералогический музеи, — рассказывает Ксения.

Однако куда бы Ксюша и Татьяна Ивановна ни пошли, все начинают пялится, пальцами тычут, показывают, хохочут. Сейчас Ксюша уже не обращает внимания, привыкла. Но она чувствует пренебрежительное отношение к себе и ставит огромную «стену». Хотя Ксения умней, начитанней и образованней многих людей и не заслуживает подобного отношения к себе.

— Все время были трудности, на каждом этапе, — вспоминает ее мама. — Когда у нас родился сынок Иван, я вообще не заметила, как он вырос, все моментально. Потому что с Ксюшей каждый шаг был победой. Ой, слово сказала, ой, на ножки встала, ой, пошла.

Большим счастьем в жизни Ксюши была её подружка Аня Галингер. Семьи жили в одном доме. Девочки начали дружить, когда Ксюше было 2 года, Ане 4.

— Анютка к нам постоянно приходила, у нас было много игрушек. А Аня была очень умным ребенком: отличница, изучала несколько языков. Обучала Ксюшу, но та сейчас ничего уже не помнит. А вот, кстати: и сама Аня, — Татьяна Ивановна показывает на фотографию в рамке.

— По телевизору шла программа «Детский час», так вот половину способностей мне привила Анюта, а часть — эта программа, — добавляет сама Ксюша.

Через 14 лет Аня с семьей уехали в Германию. Пять лет назад они пригласили Татьяну Ивановну вместе с Ксюшей в гости. Путешествие произвело на Ксению большое впечатление.

А еще одна дружба не была такой крепкой. Ксюша дружила с детства со своей двоюродной сестрой Машей. Но потом та уехала, и когда вернулась обратно подростком, между ними не было былого отношения. Маше хотелось общаться со сверстниками, ходить на дискотеки, возможно, она даже стеснялась Ксеню. Ксюша очень сильно переживала по этому поводу, даже посвятила стихи Маше:

...Окончилось наше детство,
Юность стучится в сердца.
Пора наступила прощанья.
Будь счастлива, Маша, всегда!

Конечно, была и любовь. В возрасте 16 лет за Ксюшей ухаживал один парень — Андрей. У него со зрением что-то, ходил в школу для слабовидящих.

— Это была самая удивительная история, мы познакомились на дискотеке. — вспоминала с улыбкой Ксения, впрочем она всегда улыбается.

В Калтае, в оздоровительном центре «Здоровье» проходил ежегодный фестиваль инвалидов. Ксению и Татьяну Ивановну туда пригласили на 5 или 6 дней, жили они на природе в домиках. Там каждый вечер устраивали дискотеку. Ксения юноше понравилась, а он ей нет.

Еще одна большая мечта Ксении — стать знаменитой писательницей. Она очень любит литературу. На полке сборники Пушкина, Пастернака, Мандельштама, Лермонтова, Есенина, но самый любимый из поэтов — Бродский.

Нет ничего удивительного в том, что она пишет стихи. Есть и опубликованные — в журнале «Сделай шаг», вестнике «Даун сайд ап». Пробует писать крупные произведения: фантастика, фэнтези, любовные романы, детективы («Детектив Ксения Мегре»). В местной библиотеке Ксению называют романтичной личностью.

Ксюша употребляет имена и фамилии героев вперемешку — русские вместе с иностранными; не ставит знаки препинания, как Джеймс Джойс. Она хотела бы научиться правильно писать, знать как строится композиция, может, посетить какие-то курсы и реализовать себя, как полноценный писатель.

Как живописцу Ксюше помогают: родственники дарят краски и прочие материалы, организовывают выставки, ее работы покупают, а вот как писатель она пока не признана.

Ксюша талантливая, целеустремленная и жизнерадостная. Она рисует, читает и часто улыбается. И никакая лишняя хромосома не может помешать ей мечтать.

Текст: Анастасия Нейзлер, студентка 1 курса ФЖ ТГУ
Фотоистория: Алена Кардаш