В Кузбассе неизвестный перевел 200 млн рублей на лекарство для неизлечимо больного ребенка
В Кузбассе закрыли один из самых крупных сборов региона для лечения 13-летнего новокузнечанина Данила Жаркова. Неизвестный благотворитель перевел недостающие 200 млн рублей, сообщает kuzbass.aif.ru.
В детстве Данил позже других начал ходить и держать головку. Врачи успокаивали, что, мол, все дети разные, но с возрастом состояние ребёнка лишь усугублялось. Когда почти четырёхлетнему слабенькому и с трудом передвигающемуся Дане, наконец, поставили миопатию Дюшенна, мир Натальи Овсянниковой перевернулся.
— «Ваш ребёнок скоро перестанет ходить, потом сидеть, самостоятельно дышать, кушать и, скорее всего, он не доживёт до 20 лет», — сказал мне доктор и вышел за дверь, — со слезами вспоминает Наталья. — Смотришь в его глаза (Данила — прим. ред.) и понимаешь, что там живёт теперь смерть. Она всегда жила, ты просто этого не знал. Было ощущение, что нас выбросили из самолёта без предупреждения и не дали парашют. И мы летели вниз по прямой на бешеной скорости.
Лечения этого нервно-мышечного заболевания, поражающего в основном мальчиков и передающегося генетическим путём от матери, в 2016 году не существовало. В России всего около 3,5 тысяч детей больны миопатией Дюшенна. Два дня Наталья проплакала, объяснила сыну, что теперь у них будет другая жизнь, собралась и поехала с ним в гости в село Тоурак на Алтай.
Деревенская жизнь с натуральными продуктами на удивление благотворно повлияла на здоровье Данила. Это подтвердилось и после, спустя несколько лет. В городе у мальчика было меньше сил, падала выносливость, постоянно болели мышцы, несмотря на различные упражнения и массажи. Зато в деревне Даня начинал крепнуть, научился сидеть на корточках, вставать без упора рук. Помогала и кошка Ласка — в городе ведь с ней не погуляешь, а в деревне мальчик охотнее выбирался на прогулку с хвостатой. В случае Дани ходьба — это обязательная ежедневная тренировка через «больно» и «не хочу».
— Моя жизнь была нацелена только на то, чтобы сохранить способность Данила ходить до момента, пока не появится какой-то препарат. Я была уверена, что он появится, — говорит Наталья.
Поэтому новокузнечанка приняла весьма необычное решение поселиться в юрте на берегу реки на Алтае и жить там, пока тепло. Первый год справлялись одним обогревателем, на зиму уезжая в Новокузнецк. На следующий год соседи бесплатно установили в юрте печку и принесли дров. Воды не было — каждый день Наталья с сыном брали два ведра и шли на родник в 300 метрах. Стирались тоже на реке. Завели козу Веснушку. Но через два года юрта начала ветшать, войлок истончался и при дожде снаружи внутри тоже начинался дождь. Когда в ней стало невозможно жить, Наталья с Даней купили домик в Белокурихе и переехали туда вместе с Веснушкой.
Летом прошлого года появился препарат, способный серьёзно облегчить течение миопатии Дюшенна и продлить жизнь больным в несколько раз. Восемь лет Наталья ждала этого дня, и всё бы ничего, но стоимость заветного генного лекарства достигала почти 3 млн долларов США. Тогда начался второй этап борьбы за сына.
Сотни волонтёров и тысячи людей по всей стране помогали со сбором Данилу. Сотни мастеров устраивали благотворительные ярмарки в помощь ребёнку, сотни кемеровчан складывали бумажных белых журавлей, чтобы желание Дани и его мамы осуществилось. На 17 октября из 265 млн руб. было собрано 60 млн руб. Собрать оставшееся казалось нереальным, но чудеса в жизни всё же случаются.
— Когда мы начинали наш путь, я даже предположить не могла, что он будет таким, каким он сложился. Я даже предположить не могла, что такое огромное количество людей объединятся вокруг нашей истории. Я даже предположить не могла, что на нашем пути появится человек, который закроет всю оставшуюся сумму. Такой человек появился. И он сделал чудо для Дани, — цитирует издание маму Данила Наталью Овсянникову.
Она поблагодарила каждого человека, который помогал на этом сложном пути, и добавила, что люди спасли не одного Данила, но и его маму, и всех тех, кто переживает за ребёнка.
— Впереди у нас ещё очень длинный путь, наверное, я бы сказала, в целую жизнь, и в ближайшее время придётся решить очень много сложных задач. Но я верю, что мы вместе справимся. Я не смотрю в самый конец пути, я просто иду шаг за шагом и знаю, что должна сделать завтра или ближайшую неделю, — рассказала Наталья Овсянникова после закрытия сбора.
Сейчас она с Даней находится в Москве, и впереди их ждёт полное обследование и максимальная подготовка организма ребёнка к введению препарата — здоровье должно быть, как у космонавта. Параллельно Наталья готовится переводить деньги в клинику, которая находится в Эмиратах.
Инъекция вводится один раз, и у ребёнка не должно быть антител к лекарству — их у Данила и не оказалось. Наталья сразу, как только появился препарат, выяснила этот момент. Теперь осталось ждать и надеяться, что здоровье Данила не подкачает, что он легко перенесёт процедуру и на самом деле обретёт полноценную жизнь.
Подписывайтесь на наш телеграм-канал «Томский Обзор».