Сколько стоит аутизм? Ассоциация «Аура» завершает проект по поддержке семей с детьми с РАС

Сколько стоит аутизм? Ответ на этот вопрос знают родители, у которых есть дети с расстройствами аутистического спектра. Постоянная поведенческая терапия, оплата услуг различных специалистов, лекарства – все это требует серьезных ежемесячных вложений.

Чтобы облегчить финансовую нагрузку родителей, Ассоциация родителей детей с аутизмом «Аура» ведет непрерывную работу со спонсорами и грантодателями. В завершающей стадии находится проект по поддержке семей с детьми с РАС с использованием прикладного анализа поведения. В условиях пандемии коронавируса его реализация приобрела еще большую актуальность. Дети были оторваны от социума – школы и сады работали дистанционно, плюс пандемия серьезно ударила по кошельку многих граждан. Для неполных семей или семей, в которых дети не получают льгот от государства, поскольку слишком малы для статуса инвалидности, подобного рода поддержка оказалась значимой.

Проект стартовал в октябре 2019 года после того, как «Аура» получила государственную субсидию в рамках конкурса по предоставлению субсидий социально ориентированным некоммерческим организациям. В рамках проекта была оказана помощь 30 семьям: было проведено тестирование детей с помощью специальных инструментов (vb-mapp, abbls-r), составлены индивидуальные программы и проведены занятия с участием родителей и тьюторов, а также были организованы семинары-тренинги для родителей по осуществлению работы с ребенком в домашних условиях.

Участники – дети и их родители – прошли длинный путь и добились определенных результатов. Их истории демонстрируют, что проекты, направленные на работу с детьми с РАС, действительно необходимы: они не только позволяют ребенку учиться взаимодействовать с окружающим миром, но и помогают их родителям с организацией дорогостоящей реабилитации. Вот несколько историй семей, участвовавших в этой программе.

Мама Вовы, Анастасия, состоит в Ассоциации родителей детей с аутизмом «Аура» с сентября 2014 года. Им предложили принять участие в проекте вместо отказавшегося ребенка, и Анастасия согласилась, не раздумывая. Вова с четырех лет интенсивно занимается с применением прикладного анализа поведения, так что занятия уже давно и прочно входят в образ жизни семьи.

– Когда Вове было 2,5 года, я впервые прочитала книгу Р. Шрамма «Детский аутизм и АВА-терапия». Чтобы понять, что это такое, подойдет ли это моему ребенку, мне пришлось везти Вову в Израиль. За трехнедельный курс мы заплатили около 10 тысяч долларов. Это без проживания, питания и перелетов. И что сейчас есть возможность получать такого уровня занятия с ребенком бесплатно, у себя в городе – это огромное достижение «Ауры»!

С Вовой было проведено тестирование и, основываясь на его результатах, составлена индивидуальная программа. Основной упор в программе делался на развитие речи, выход на фразы из двух слов, оттачивание просьб предложением, работу с нежелательным поведением, которое провоцирует гипермотивационные стимулы. Для Вовы это – мыльные пузыри. Если они попадали ему в руки, то он больше ничего не видел и не слышал вокруг, отказывался прекращать дуть. Лишение вызывало истерику, и он долго не мог успокоиться.

У Вовы довольно тяжелая форма аутизма, до 7 лет он вообще не говорил, поэтому каждое его достижение для семьи - как праздник. Занятия с тьютором принесли свои плоды:

– Просьбы и бытовые фразы сейчас Вова составляет из трех слов. Не всегда это дается ему легко. Бывает, используем подсказки, но это все равно большое достижение и гордость для ребенка, который прошел развитие коммуникативных навыков от карточек ПЕКС, жестов, дойдя до речи. Также планомерно ведется работа над нежелательным поведением. Теперь мы можем спокойно гулять, не отказывая ребенку в любимых играх с мыльными пузырями.

Анастасия обучалась основам прикладного анализа поведения, проходила очные тренинги. Она понимает, насколько успех ребенка зависит от компетенций педагога и от регулярных супервизий, на которых можно обсудить спорные и противоречивые моменты со специалистами более высокого уровня. При реализации проекта все это было учтено. Тьютор, который занимался с Вовой, постоянно обучался новому и использовал приобретенные знания в работе.

– Обучение ребенка с аутизмом – это процесс, который длится всю жизнь. Данный проект – это не только занятия для детей, это еще и возможность дорогостоящего обучения педагогов. Если педагог не будет постоянно обучаться, узнавать новые веяния, это негативно скажется и на успехах детей. Прогресс не стоит на месте, в том числе и в педагогике.

Пандемия оказала влияние на реализацию проекта. Занятия пришлось отложить до мая, но даже во время карантина работа с Вовой не прекращалась:

– Хочу выразить благодарность нашему педагогу Анне Ким. Она не бросила нас в условиях самоизоляции, была на связи, готовила нам новые упражнения для домашних занятий, видео о том, как правильно подавать материал. Благодаря этому мы смогли дома поддерживать приобретенные знания.

Мама Паши, Мария, знакома с «Аурой» с 2018 года. Узнав из объявления в чате WhatApp, что ассоциация получила субсидию и теперь приглашает желающих присоединиться к программе по работе с детьми с РАС, сразу записала Пашу, и они стали участниками проекта.

Паша занимается с использованием метода прикладного анализа уже 3 года. Занятия приносят хороший результат, но быстрого эффекта от них быть не может, поскольку это долгий и упорный труд. В рамках проекта для Паши была составлена индивидуальная программа. На занятия он вышел после отмены режима самоизоляции.

– Конечно, режим самоизоляции отразился на поведении ребенка. Он отказывался выполнять задания и сотрудничать, но наш педагог, Анастасия Майорова быстро нашла к нему подход. И постепенно ребенок стал усидчивее. Теперь он сам просит то, что хочет.

Самое нелюбимое на занятиях для Паши – работа с карточками, но и с этим ведется интенсивная работа: он постепенно начинает включаться в процесс.

Участие в проекте стало хорошей помощью, поскольку в этой семье два ребенка с расстройствами аутического спектра. Научить детей не только понимать родителей, но и взаимодействовать друг с другом, стало важной задачей.

– Такие проекты нужны деткам с аутизмом и их родителям, потому что в какой-то ситуации родители просто не знают, как помочь своему ребенку. Не знают, как научить его понимать обращенную к нему речь. Помощь специалистов просто необходима.

Мама Маши, Юлия, вступила в «Ауру» в 2019 году. О проекте она узнала, когда связалась с руководителями ассоциации и спросила, есть ли у них занятия для детей Машиного возраста. Тогда их семью поставили в очередь и спустя некоторое время пригласили для участия в проекте.

Для Маши также была составлена индивидуальная программа. Тьютор Екатерина Щеглова не только проводила занятия с Машей в центре, но и консультировала Юлию по поводу занятий дома.

Маша очень негативно реагировала на отказы, поэтому упор в работе делался именно на борьбу с нежелательным поведением. Также она не реагировала на обращенную речь, но после занятий стала больше взаимодействовать и откликаться на свое имя.

– Могу сказать, что это, наверное, первый центр, который позволяет родителям присутствовать на занятиях и смотреть как педагог общается и занимается с ребенком.

Уникальность этого проекта состоит в том, что с ребенком начинают заниматься с самого раннего возраста. В России аутизм не диагностируют раньше 3 лет, поэтому у родителей совсем маленьких детей нет никакой возможности бесплатно проходить реабилитацию.

У Маши еще нет статуса инвалидности, поэтом Юлия не может участвовать в программах благотворительных фондов на сбор средств на ее лечение. Проходить терапию они могут только за деньги в частных центрах. Стоимость обучения и реабилитации варьируется от 20 до 100 тысяч, в зависимости от программы. Поэтому участие в проекте оказало значительную поддержку Маше и ее маме.

– Из-за пандемии курс продлился. К сожалению, он длится 36 часов, и этого мало для ребенка. Было бы намного продуктивнее, если бы гранты были рассчитаны на большее количество занятий.

Текст: Татьяна Григорьева