Елена Петрова, руководитель Детского благотворительного фонда им. Алёны Петровой:
«Ситуация пока не стала катастрофической: мы верим в лучшее, но готовимся к худшему»
Сложная экономическая обстановка ударила по многим. Около 60% россиян, согласно опросу исследовательского холдинга «Ромир», почувствовали ухудшение материального положения. В связи с этим люди стараются экономить, урезают необязательные расходы.
О том, как в это непростое время чувствует себя благотворительная организация, живущая на пожертвования, рассказала Елена Петрова, руководитель Детского фонда им. Алёны Петровой, который оказывает помощь детям с тяжелыми заболеваниями в Томске и области.
— Елена Алексеевна, расскажите, пожалуйста, о видах помощи, которые вот уже 15 лет оказывает фонд.
— Мы оказываем три вида помощи: адресную, социально-психологическую и реабилитационную. Адресная — это, например, когда ребенку нужны деньги на дорогу или проживание в городе, где он будет проходить обследование или лечение. Также мы можем закупать медикаменты, средства по уходу. Социально-психологическая — это, в том числе, наш проект «Доктор клоун», когда детей в больнице развлекают наши клоуны-волонтеры. Еще туда же, в отделение, два раза в неделю приходим я и социальный работник. И последний вид помощи — реабилитация — это когда дети обращаются к нам в реабилитационный центр.
То есть мы оказываем помощь всем детям — и тем, кто лежит в больнице, и тем, кто вышел на амбулаторное лечение, и тем, кто проходит у нас реабилитацию.
Что касается адресной помощи, то в федеральные центры дети едут по ОМС. Операции делаются по квотам, то есть эти расходы ложатся на государство. Львиная доля трат — это съем жилья, потому что у больниц никакого жилищного фонда нет. К сожалению, менталитет наших людей таков, что чем ближе квартиры к клинике, тем дороже стоит их съем. 50-60 тысяч рублей отдать за жилье, когда ребенок два-три месяца лечится, сложно. Это существенная сумма для родителей.
После того, как ребенок и родитель обустроились на месте, если нужна дополнительная помощь, с ними связываются местные благотворительные фонды. Они сами выходят на наших подопечных, потому что они контактируют с врачами. За 15 лет работы все эти механизмы уже налажены.
При этом надо четко понимать, что самим лечением мы не занимаемся. Мы только помогаем врачам вылечить. Сопровождаем детей, поддерживаем их. Все дети имеют право на доступ к новейшим методам лечения. Этот доступ мы и обеспечиваем.
— На некоторые лекарства цены выросли, другие средства вовсе пропали из продажи. Как фонд справляется с этой ситуацией?
— Прямо сейчас нельзя сказать, что ситуация стала катастрофической. Мы этого пока не ощущаем. По крайней мере, по лекарствам у нас всегда есть некоторый запас. Плюс мы на свободные средства закупили еще немного медикаментов, теперь их точно хватит до конца года. Но невозможно на всю жизнь закупиться. Может быть, ситуация нормализуется через два-три месяца, тогда жизнь войдет в привычное русло. Мы совершенно точно не стремимся скупать лекарства, как это делают люди с сахаром. Потому что если мы сейчас их скупим, то те, кому они нужны в данный момент, не смогут их приобрести. Кроме того, медикаменты имеют ограниченный срок годности.
Некоторые лекарства вообще продаются только через механизм госзакупок. То есть мы сами их закупить не можем, их просто нет в свободном доступе.
Вообще-то лекарствами детей обеспечивает государство. Мы покупаем лекарства в некоторых случаях. Например, если ребенку не подошел прописанный препарат, возникла аллергическая реакция, тогда мы меняем один препарат на другой, с менее токсичными свойствами, например.
Еще один вариант — это когда мы «подставляем плечо» между назначением врача и фактической поставкой лекарства. Пока департамент здравоохранения проведет госзакупку на необходимый препарат, пройдет много времени, до пары месяцев, а лекарство необходимо принимать сразу. Иначе состояние ребенка может ухудшиться. Поэтому на вот этот временной промежуток мы закупаем лекарства и передаем их ребенку. При этом при сборе средств мы всегда прописываем, что деньги необходимы на покупку препаратов только на короткий срок, затем ребенка обеспечит государство.
Мы ощутили удар в плане цен на белковое питание. Если раньше одна бутылочка стоила 100 рублей, то теперь 130. А розничная цена на эти бутылочки вообще 190 рублей. Мы проводим акцию по покупке белкового питания, планировали собрать деньги на 10 тысяч бутылочек, теперь на эту же сумму мы купим только 7 тысяч. Доллар взлетел, все взлетело.
— Помогали ли вы ранее отправлять детей лечиться за рубеж или только в РФ? Если да, то как теперь быть с лечением, которого в стране нет?
— За рубеж дети отправляются очень редко. Этим занимаются федеральные центры, поскольку нужны определенные показания. За всю нашу 15-летнюю историю такие случаи были только два раза — дети лечились в Германии и в Финляндии. Если федеральный центр считает, что все имеющиеся в арсенале российских врачей методы исчерпаны, то они сами рекомендуют клинику, куда необходимо направить ребенка.
В наших обоих случаях мы собирали деньги для детей, которых было необходимо лечить за рубежом. Прошли операции, дети выздоровели. Обычно это касается, конечно, сложных и редких случаев расположения опухолей, которые здесь не взялись оперировать по той или иной причине.
— У вас на сайте есть самые разные форматы перевода денег фонду. Все ли они работают?
— В целом все работает. Единственное — мы теперь не работаем с системами Pay. У нас остался Cloud, это российская система. Люди спокойно могут перечислять деньги, Cloud работает со всеми банками без комиссии. Естественно, расчетный счет, SMS — это все работает.
— Из-за санкций стали недоступны разные сервисы, продукты, товары. Чего лишился фонд и чем планирует заменить?
— Пока мы не лишились ничего. Все в магазинах есть. Но скорее всего просто прошло слишком мало времени. Может, мы почувствуем эти санкции через два-три месяца или полгода. Конечно, хочется верить в лучшее, но готовиться к худшему. Надеюсь, это не коснется медикаментов. Медики по всему миру говорят, что пациенты из-за этой ситуации не должны страдать. Весь мир «снял маски», но я надеюсь, что люди останутся человечными. Если белковое питание, которое мы закупаем, исчезнет с прилавков, то заменим чем-нибудь еще. Оно на основе молока, корова-то через границу не перейдет.
Человек умеет адаптироваться. Кризисы и санкции — толчок для развития чего-то своего собственного. Например, мы сейчас активно популяризируем российский регистр доноров костного мозга. Начали работать санкции, теперь человек, который живет в Германии, полностью подходящий к донору здесь, не сможет приехать. Важно, чтобы в регистре было как можно больше доноров. Это можно коснуться кого угодно — вопрос касается не только детей, пересадка костного мозга возможна до 60 лет.
В российском регистре чуть более 140-150 тысяч человек. А в германских регистрах порядка 50 млн человек. Чтобы попасть в регистр, нужно прийти в клинику (многие этим занимаются), сдать анализ крови. Затем, если нет патологий и противопоказаний, человека включат в регистр. Это бесплатно. Кстати, есть даже способ сдать анализ по почте — человек самостоятельно стерильным аппликатором берет у себя мазок со щеки и отправляет его.
Когда мы говорим о том, что только женщина может дать жизнь, мы не правы. Мужчина тоже может — для этого даже не надо вынашивать ребенка девять месяцев, достаточно лишь поделиться частичками крови. И тогда мужчины могут спасти чью-то жизнь.
— На родителей помимо и без того травмирующей жизненной ситуации свалился новый груз проблем — цены и тревожность растут. Заметно ли это в фонде или сюда каждый приходит только с целью помочь ребенку и забывает о внешних ситуациях?
— Все находятся в нервной ситуации, но мы стремимся к душевному равновесию. И наши мамы тоже нуждаются в поддержке. Когда начались все эти тревожные события, родители зашли в наш реабилитационный центр со словами «Ой, здесь все по-прежнему!». Жизнь продолжается. Фонд и центр — это островок вне событий. Самое первое занятие после каникул у нас как раз было посвящено тому, как сохранить душевное равновесие. Наш психолог дала несколько советов, как переключиться. У нас здесь тяжело больные дети, нам есть чем заняться, у нас и так весь мир — тропа борьбы за жизнь своего ребенка.
— Расскажите, пожалуйста, о новых проектах. Как в сложившейся ситуации вы планируете привлекать людей к помощи фонду?
— Первая наша новая акция — «Помогай со вкусом». О проблеме питания болеющих детей говорят мало, это не очень активно обсуждаемая тема. Но это не значит, что она маловажная. На этапе восстановления детям важна питательная пища, но они часто не могут ее употреблять. Они просто не переваривают различные продукты, поэтому мы предлагаем им белковое питание — это специальные коктейли в бутылочках с разными вкусами. И их можно пить как отдельно, так и запивая ими обычную еду: хоть бананы, хоть макароны. Мы хотим с помощью этой акции собрать запас такого питания и передать его детям.
В марте у нас был день рождения — нам исполнилось 15 лет. В этот праздник принято дарить подарки, и каждый может подарить нам такой маленький подарочек — бутылочку с белковым питанием, а мы уже отдадим ее детям. Для этого нужно на нашем сайте нажать буквально пару кнопок. Я уже говорила, что бутылочки стоят 100-130 рублей — это совершенно несущественная сумма для большинства людей, даже в сегодняшних условиях.
Кстати, иллюстрации для страницы с этой акцией на сайте делала наша подопечная Настя Гончаренко, и это тоже своего рода терапия. Надо было видеть, как она радовалась, увидев свою работу в действии. На сайте мы снизу также разместили актуальную информацию о профилактике онкологии — почему люди болеют, куда можно обратиться, можно ли предотвратить болезнь, и другие важные вопросы.
Еще одна акция — «Зажги звезду добра», она идет параллельно с первой. Здесь цель — собрать до конца года 3 млн рублей, уже есть 1,29 млн рублей. Каждый может «зажечь» свою звездочку на небосводе в виде карты Томской области, а затем в любой момент зайти и посмотреть на нее на сайте.
— В разгар пандемии вы говорили, что помощь фонду не прекращалась и даже наоборот росла. Как обстоит дело сейчас?
— У нас поток упал, причем прилично. Мы понимаем, что люди сейчас «прижались». Да, они помогают, но уже не так активно. На днях мы начали на сайте сбор 100 тыс. рублей на медикаменты, сейчас люди пожертвовали 68% от необходимой суммы, а раньше мы такое собирали за один день. С другой стороны, мы никуда не торопимся, потому что ребенок не израсходует все средства в один день.
Многое зависит и от родителей — если у них много контактов, то они активно помогают распространять сообщения о сборе средств. А бывают, что сели и сидят — сами, мол, занимайтесь своим сбором.
Мы все же надеемся на обычных жителей города, частных лиц, а не на предпринимателей. Бизнес в сложной ситуации наоборот будет урезать то, с чем можно распрощаться безболезненно. К сожалению, часто это благотворительность. Мы видим, что по России урезаются благотворительные программы, руководители стремятся в первую очередь сохранить свои коллективы.
Новая реальность — это, конечно, шок. Но он пройдет. Люди будут крутиться, будут искать средства и возможности.
Нельзя отрицать санкции и сложности в экономике, но мы-то у себя остались. И в такую беду, как онкология, может попасть каждый, никто от этого не застрахован. Важно, чтобы в такой ситуации было надежное плечо. Как раз им и является фонд.
Текст: Наталья Ковалева
Подписывайтесь на наш телеграм-канал «Томский Обзор».