Томская ассоциация родителей детей с аутизмом «Аура» реализует проект всесторонней помощи семьям с детьми с расстройствами аутического спектра (РАС) при поддержке гранта, выигранного во Всероссийском конкурсе «Семейная гавань» благотворительного фонда Елены и Геннадия Тимченко.
Как сообщили «Томскому Обзору» представители ассоциации, проект реализуется на базе Семейной академии развития «Пазлики». Участниками программы стали 18 семей.
Свой путь в проекте семья начинает с консультации, которую проводят члены организации. Об особенностях развития ребенка и медицинских аспектах рассказывает Татьяна Робенкова, кандидат медицинских наук, в тонкости образовательного маршрута посвящает председатель Ассоциации Ирина Гришаева. А затем начинается кропотливая работа с ребенком на индивидуальных занятиях и на групповых, где родители выступают в роли тьюторов и учатся новым методам взаимодействия со своими детьми.
При построении занятий используется доказавший свою эффективность метод обучения детей с РАС — метод, основанный на использовании прикладного анализа поведения. Есть еще один очень важный компонент программы — так называемое домашнее визитирование. Под присмотром специалиста по прикладному анализу поведения родители учатся в быту использовать полученные навыки. Для некоторых более актуальны такие визиты специалиста в образовательное учреждение — детский сад или школу.
«Комплексная поддержка семей с детьми с РАС в таком формате, на наш взгляд, является уникальной практикой, не используемой в настоящее время в России в полном объеме, — говорит руководитель проекта и член правления Ассоциации родителей детей с аутизмом „Аура“ Елена Репкина. — Возможно, используются отдельные элементы практики. Например, в рамках государственной программы „Доступная среда“ на территории Города Томска в 2017–2019 гг. проводились индивидуальных занятий для детей с аутизмом. В 2019 году в ряде муниципальных образований Томской области начата работа по „домашнему визитированию“ детей с ОВЗ. Однако именно всесторонняя комплексная поддержка позволит дать хороший результат для ребенка с РАС и всей его семьи».
По данным статистики за 2018 год у каждого 59-го ребенка — аутизм, и это число с каждым годом растёт. РАС характеризуются дефицитом социального взаимодействия, трудностями при контакте с другими людьми, неадекватными реакциями при общении, ограниченностью интереса и склонностью к стереотипии (повторяющимся действиям, схемам). В Томске таких детей уже более трехсот. Все эти дети нуждаются в квалифицированной педагогической помощи. Однако в муниципальных образовательных организациях нет специалистов, умеющих результативно работать с детьми с аутизмом. А занятия, проводимые коммерческими организациями, зачастую являются дорогостоящими и доступны не всем.
Обычные методы обучения недоступны детям с аутизмом, например, то, чему учатся нормотипичные дети за считанные дни, повторяя за другими детьми или взрослыми, совсем не получается у детей с аутизмом, ведь в большинстве случаев без проработки навык имитации у детей с РАС отсутствует совсем.
У семьи отсутствуют инструменты для общения с собственным ребенком с РАС, для обучения приемлемому поведению в обществе, для понимания потребностей ребенка, и это приводит к стрессам, депрессии родителей, иногда к разводам.
Текст: Ольга Богданова