Завтра, 15 мая, в Томске стартует благотворительная акция в поддержку детей с редким генетическим заболеванием «Нам не фиолетово», сообщают в АНО «Партнеры по радости».
15 мая во всем мире отмечают День пациентов с мукополисахаридозом. (МПС) — это группа наследственных болезней обмена веществ, приводящих к прогрессирующему ухудшению физического и когнитивного состояния пациентов. Причиной МПС является дефицит специфического фермента, приводящий к накоплению определенных веществ — гликозаминогликанов в различных органах и тканях. Такая болезнь встречается у 1 из 100 000 новорожденных.
По словам организаторов, важно - информировать общество о редких заболеваниях, об их влиянии на жизнь пациентов и привлечь внимание к развитию исследований, необходимых для безопасной и эффективной поддерживающей терапии и лечения редких заболеваний.
Накануне праздника известные Томичи и жители города записали видеоролик с обращением, героем послания стал фиолетовый мишка – символ надежды пациентов. Символ появился после того, как девочка с заболеванием, получив в подарок от организации фиолетового медведя, смогла дождаться необходимых лекарств. Фиолетовый цвет по всему миру обозначает борьбу с мукополисахаридозом.
Любой желающий может поддержать акцию, достаточно просто сделать фото с использованием фиолетового цвета в одежде или предметах и выложить у себя на страницах в социальных сетях под #партнерыпорадостирф #mps_russia #нефиолетово
Мероприятия акции будут проходить до 19 мая. Завтра в 14.00 в ЦК ТГУ (пр.Ленина, 66) откроется выставка «Редкий кадр». 16 мая в 16.00 пройдет встреча с пациентами, врачами и родителями Областной детской больницы «История фиолетового мишки» (ул.К.Маркса, 44). Затем, 17 мая, в детской горбольнице №1 (Московский тракт ,4) откроется выставка «Редкий кадр». В заключении, 19 мая в 9.00 в центре женского здоровья (пр.Ленина, 199) пройдет бесплатная консультаци и скрининг у педиатра, к.м.н. Елены Белоноговой.